Karin Rognmo Mellem (59) fra Bjerkvik i Nordland vant den norske delen av skrivekonkurransen Edgar Stene Prize 2024. Her kan du lese hennes bidrag.
Engasjementet i min nasjonale organisasjon for revmatisk sykdom
– Hvordan det har beriket og økt min livskvalitet
Av Karin Rognmo Mellem
«Hva gjør du?»
Spørsmålet som risper i sårene til uføre. Spørsmålet som påminner om at livslang utdannelse og arbeidserfaring, faglig lidenskap og ekspertise, med Paracet og ingen annen utveg, ble så å si verdiløst. Å legge opp før tiden, halvere inntekt og bli en utskjelt «Naver», er ikke festlig. Men jeg klarte ikke følge takten i arbeidslivet.
Jeg lagde fremtidsscenarier i min jobb. Men i mine private fremskrivninger slurvet jeg, skjærene i sjøen, de glemte jeg. Etterpåklok ser jeg at jeg burde sett konturene av det som kom, men jeg var naivt uforberedt både på diagnose og reaksjonen jeg fikk på min status: Revmatiker.
Jeg hadde fått en diagnose man ikke blir kvitt, en diagnose der årsak og virkning ikke er avdekket, helende medisiner finnes ikke, bare lindrende og noe forebyggende. Å få diagnose er for mange betryggende, det setter i det minste kursen videre, men ikke for meg. Mine fremtidsplaner ble fjerne da revmatologen ba meg leve et roligere liv uten stress. Meg, et rolig liv?! Men kroppen hadde protestert ganske tydelig, så jeg forsto at min kapasitet var historie, og at jeg gjorde klokt i å ikke sette det på prøve.
Jeg hungret etter å lære om denne merkelige sykdommen jeg hadde fått, og jeg googlet. Det som kom opp, var ikke bare beroligende, men mye gjenkjennbart. Og der, midt mellom tørre fakta, dukket det opp en annonse: En landsdekkende diagnosegruppe for min diagnose søkte etter vara til styret. Annonsen var til meg. Jeg meldte meg inn i Norsk Revmatikerforbund, og ble kort etter valgt inn i diagnoselandsledelsen hvor jeg fortsatt ivrer for bedre kår for meg og medpasienter.
Jeg lærer stadig nytt om min og mange andre sykdommer, om forskning og manglende forskning, om medisiner og bivirkninger, om helsevesenet, helsepolitikk og stigma om revmatikere. Jeg har vært med å påvirke til bedre kår for pasienter med min sykdom ikke bare i Norge, men også i Europa og internasjonalt via større medlemsorganisasjoner.
Det skremmer meg hvor lite jeg kunne om revmatisme før jeg av personlig behov oppsøkte informasjon. Og det skremmer å se hvor viktige pasientorganisasjoner er, akkurat som viktigheten av arbeidstakerorganisasjoner flere tiår tilbake. Spesielt når man er kvinne, og fra nord. Uten pasientorganisasjoner som etterspør og stiller krav, virker det nesten tilfeldig om politikere og forskere fatter interesse for akkurat din sykdom. Ingen liker tanken på at ens egen helsehjelp skal være tuftet på tilfeldighet, heller ikke jeg.
Engasjement i Norsk Revmatikerforbund åpnet en ny dør for meg, en dør jeg ikke ante fantes. I min uvitenhet var dette tombola- og vaffelforbundet. Selv med mastergrad i ditt og datt, og med revmatisme i familien i generasjoner, visste jeg skammelig lite om Norsk Revmatikerforbund. Som ung og aktiv vil man ikke se, og i hvert fall ikke seg selv som tombola- og vaffelkandidat.
Jeg fant ikke tilhørighet til lokallaget, til tross for hyggelig velkomst. Etter å ha deltatt på et mestringskurs i Norsk Revmatikerforbund, Sykt Aktiv, opprettet jeg derfor min egen tilhørighet: En aktivitetsgruppe der jeg bor, Sykt Aktiv Bjerkvik, organisert under lokallaget. Sammen med andre som av ulike grunner ser nytten, jeg er jeg sykt aktiv i fellesskap. Vi trener, driver litt veldedighet, hjelper hverandre, baker, går på kafe og vi er mye ute på tur i skog og mark. Onsdagene er våre, i snart 7 år nå.
I dag er jeg leder av lokallaget …. selv ikke den mest troverdige spåkone ville fått meg til å tro på det scenariet 15-20 år tilbake.
I høst har jeg hatt informasjonsstand sammen med lotterigruppen som hadde tombola på et kjøpesenter, og jeg har servert vafler til damer som har deltatt på sittedans. I dag har jeg langt større respekt for tombola og vaffel. Det lukter jo vafler av vårt forbunds historie, og tombola og vaffel er fortsatt viktig for mange av våre medlemmer.
Men jeg ivrer også for et bredere og livslangt syn på Norsk Revmatikerforbund. Som leder har jeg mulighet til å påvirke det sammen med styret. I dag har lokallaget mange aktiviteter som tiltrekker bredt i alder og interesse. Vaffel og tombola er ikke helt borte, men mindre markant. Aktiviteter er god kur. Og i kampen om å bli lagt positivt merke til sånn at sånne som meg vet om Norsk Revmatikerforbund før en selv får diagnose, er det både nødvendig og tillatt med kreativ planlegging. Det er både utfordrende og morsomt, og jeg får være meg, og fryder meg i mine verv.
Det er givende å være del av et fellesskap som får til så mye bra for helsen lokalt. Og det gir mestringsfølelse å bidra til kunnskap og hjelp for pasienter med min diagnose. Følelsen gjør meg godt, jeg mestrer og lærer, er til nytte og er sosial. Jeg ser nå helt annerledes på det at mitt voksenliv ikke ble som tenkt:
Døren til arbeidslivet smalt igjen med en kraft som fikk en annen dør til åpne seg. Jeg tok sjansen og gikk inn. Bak døren fant jeg nytt landskap med nye muligheter.
Å være aktiv i Norsk Revmatikerforbund er berikende. Jeg vil definere det som en ny livsstil, et verv som «spesialsoldat» for bedre helse. Det er knapt en dag uten en eller annen form for revmatikerrelevant aktivitet. Jeg omgås medlemmer. Mange jeg omgås med, blir medlemmer. Jeg holder alltid på med noe knyttet til mine verv. Jeg lever og blomstrer, og klarer å holde takten.
Norsk Revmatikerforbund er blitt en del av mitt liv og min identitet.
«Hva gjør du?»
«Jeg er tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund»