- Jeg har alltid følt meg ivaretatt, sosial og veldig glad når jeg er i BURG, sier Anna Bollestad Jøsok (24). Hun er BURG Norges nye sentralstyreleder, og nå vil hun at enda flere skal få øyene opp for hvor godt det er for barn og unge å være med i BURG.
Anna vet godt hvordan det er å vokse opp med en revmatisk sykdom. Hun har hatt barneleddgikt siden hun var 1 år gammel. Som for mange andre ble livet lettere da hun begynte på biologisk medisin, men hun har hatt flere sykdomsoppbluss likevel, med operasjoner, øyebetennelse, tapping av ledd, og mye fatigue. Da var BURG et fristed og en plass å treffe venner som visste hvordan hun hadde det.
Som barn var BURG for meg ensbetydende med gode opplevelser.
– Som barn var BURG for meg ensbetydende med gode opplevelser. Enten i forbindelse med lokale aktiviteter som treff på Tusenfryd, bowling eller helgeturer til badeland, men også nasjonale aktivitet i Gurvika og på Reuma-Sol. Det var gøy å ha en arena som var tilpasset meg, og som det alltid var positive erfaringer med. Sykdommen ble på denne måten normalisert. I tillegg så elsket jeg å kunne si at jeg hadde gode venner som jeg hadde møtt utenfor klasserommet, forteller Anna.
Anna, sammen med Sandra Scott Nicolaysen (t.v.) og Sarah Zivkovic (t.h.), to venner hun som fikk som barn gjennom BURG, og som i dag er blant hennes beste venner. Bildet er fra BURG Norges ungdomssamling i 2018.
Lenge fungerte liv og sykdom ganske bra, men da Anna kom på ungdomsskolen og videregående endret situasjonen seg. -Jeg ble dårligere, rett og slett på grunn av en del unnasluntring med medisiner og dårlig oppfølging fra meg selv, forteller Anna. Basert på dette var det lenge vanskelig å stabilisere sykdomsaktiviteten. Dette fikk dessverre konsekvenser for helsen min over flere år, så rådet mitt til andre unge er å være nøye med å ta medisiner og gjøre som legen sier. Nå har jeg det heldigvis veldig bra. Jeg får god oppfølging fra Diakonhjemmet, står på riktige medisiner og mestrer sykdommen på en grei måte.
Rådet mitt til andre unge er å være nøye med å ta medisiner og gjøre som legen sier
Og det nyter BURG og NRF godt av. Anna har vært styremedlem i BURG Akershus, hovedlikeperson i Burg, hun er nå styreleder i BURG Oslo, styreleder i BURG Norges sentralstyre og BURGs representant i NRFs forbundsstyre.
Hvorfor har du tatt på deg vervet som leder av BURG?
– Godt spørsmål. Det er det egentlig mange årsaker til. Først og fremst er det fordi jeg elsker hvilken betydning BURG har for meg og andre med revmatisk sykdom. Jeg synes det er givende å ta del i, og nå også styre en organisasjon som tilbyr en felles arena hvor revmatisk sykdom er helt «ålright». I tillegg har jeg en stor interesse for organisasjonsarbeid. Jeg studerer master i statsvitenskap ved universitetet i Oslo, og det er interessant å se hvordan teoretiske holdepunkter blir anvendt i arbeidslivet.
Hva vil du fokusere på fremover med BURG?
– Jeg ønsker å utvikle og modernisere BURG. Det høres stort og skummelt ut, men det behøver det ikke nødvendigvis å være. Jeg tror at synlighet er en nøkkel til suksess. Bare det at vi har en snapchat-bruker oppe og går, en instagram konto med god aktivitet og en facebookside med hyppige innlegg, gjør at vi er mer synlige. Blir vi store og godt nok omtalt så regner jeg med en slags positiv domino-effekt, der flere vet om oss og vi får rekruttert ytterligere medlemmer. En slik økning vil være svært positiv for BURGs utvikling.
Å gi barn og unge med revmatisk sykdom et lite push til å prøve aktiviteter som kanskje er fysisk utfordrende, er viktig synd Anna. Her er hun burgleder på BURG Norges tenåringsweekend.
Hvilken rolle syns du BURG skal ha i NRF?
– Jeg ønsker å styrke samarbeidet med Norsk Revmatikerforbund. Etter at vi har fusjonert er det viktig at BURG posisjonerer seg i organisasjonen og tar del i den viktige utviklingen NRF nå står ovenfor. Det er også viktig at vi opprettholder et godt samarbeid på fylkesnivå. Ved å ha gjensidig representasjon i styrene med både BURG- og NRF-representanter håper jeg på et positivt partnerskap som kan være til fordel for begge parter.
Organisasjonsarbeid er gøy! Her er Anna sammen med Marie, Henrikke og Camilla, på festmiddag på BURGs landskonferanse.
Sett i BURG-sammenheng, Hva er det du gleder deg til i 2021?
– Jeg gleder meg veldig til å arrangere et styreseminar i slutten av januar. Det blir fint at styret får møtt hverandre og faktisk jobbet sammen. Jeg ser også veldig frem til ulike jubileumsaktiviteter vi skal ha på nyåret, blant annet en digital burgbursdag. I tillegg har jeg et stort håp om at Covid-19 situasjonen tillater at jeg kan reise rundt å besøke BURG-gruppene og bli med på deres årsmøter. Jeg håper jeg kan bli enda bedre kjent med BURGS frivillige, og mener at organisasjonen er tjent med et tett og godt samarbeid mellom nivåene.
Men aller først skal BURGs nye styreleder kose seg med familien i jula.
– I år skal jeg feire jul hjemme hos mamma og pappa sammen med brødrene mine, og mine to besteforeldre. Det blir veldig bra. Det er jo noe magisk over det at alt er likt år etter år, og at jeg fortsatt ikke klarer å sove på lillejulaften fordi jeg gleder meg sånn, smiler Anna lurt.
Tekst: Lina Bjelland Myrvoll