Tenk deg å ha en sykdom som ikke synes, men som likevel er der. Det kan være fint at folk ikke ser at du er syk, men det er også ganske vondt når ingen forstår hvordan du har det. Det gjør vondt å bli beskyldt for å lyve, bli beskyldt for å "late som", beskyldt for å snike deg unna eller få høre at du innbiller deg ting - at du må ta deg sammen. Det gjør noe med deg.
Du kan ikke alltid se på kronikere at de er syke – de er «usynlig syke». Mange tar seg sammen og bruker all energi på å fremstå som friske sammen med andre, men er totalt utslitt hjemme i trygge rammer hvor ingen kan se dem. De bruker alle krefter på å mestre dagligdagse gjøremål, være på skolen eller i jobb, men har lav livskvalitet og vet ikke hvordan de skal leve godt med sykdommen.
Jeg må noen ganger ta det rolig i gymtimen på skolen, og møtes med kommentarer om at jeg er lat og sniker meg unna.
Ser ikke smerter og fatigue utenpå
Mange revmatikere sliter med smerter, kronisk utmattelse, ensomhet og lav livskvalitet. Dette er noen av de største tilleggsproblemene og konsekvensene av revmatisme og det rammer mange. Ingen kan se hvordan de«usynlig syke» egentlig har det. Dermed er det vanskelig å forklare for omverden og få forståelse i hverdagen. Svært mange blir ikke trodd når de forteller om sykdommen. De blir beskyldt for å være late eller at det er noe de bare innbiller seg. De får beskjed på skole, jobb, hos legen og privat om å «ta seg sammen». Omverdenen forstår ikke at smerten og utmattelsen de lever med er ekte, og at det må tas hensyn til.
Fotograf Marcel Leliënhof har reist rundt i Norge og fotografert NRF-medlemmer. Her er han i Oslo sentrum sammen med Tarek Tahri.
Kickoff 15. mars
«Usynlig syk» skal foregå i hele 2019, med utstillinger, aktiviteter, store events, synlighetskampanjer, konkurranser, samlinger, coaching og mye mer. Kickoff blir på Revmatikerdagen 15. mars hvor vi skal streame et stort event i Oslo. Her kommer en rekke kjente personer som skal underholde og undervise, fotograf Marcel Leliënhof skal presentere ny fotoutstilling, vi lanserer ny film og mye mer.
Vennegjengen skal på kino, men jeg må si nei fordi jeg har fatigue den dagen, og møtes av kommentarer om at jeg ikke gidder.
Mål med kampanjen
Vi vil styrke enkeltmenneskene som er «usynlig syke». NRF og BURG vil gi mennesker med revmatisk sykdom kunnskap om hvordan de kan mestre hverdagen bedre, og gi dem mot og kunnskap til å stå fram og forklare omverden hvordan de har det. Vi skal også gjennomføre en informasjonskampanje slik at friske mennesker bedre kan forstå og tilrettelegge for revmatikere i barnehage, på skole, på jobben og i omgangskretsen. «Usynlig syk» blir vårt hovedtema i 2019, og vi håper på at du vil engasjere deg sammen med oss om dette viktige temaet som angår så mange.
«Usynlig syk»-kampanjen utvikles og gjennomføres i samrbeid med AbbVie.
Jeg må ta en egenmelding på jobben på grunn av smertene, og sjefen spør meg om jeg ikke bør finne meg en annen jobb.
