2. Informasjon og verving
Mange av de revmatiske sykdommene arter seg ganske ulikt. Kunnskap gir mestring, og kan hjelpe folk å leve bedre med sykdommen. Å tilby diagnosespesifikk informasjon er derfor en viktig oppgave for en landsdekkende diagnosegruppe.
- Det er viktig at det ligger god og oppdatert informasjon og diagnosegruppen på diagnosegruppens side. Se oversikt her over diagnosegrupper.
- Dersom diagnosegruppen ønsker å ha en egen facebookside for å drive utadrettet informasjonsarbeid kan dette opprettes. Navnet bør være NRF [navn på diagnose]. Vi har laget et eget kurs om facebook for lokallag i NRF-skolen som er svært nyttig dersom diagnosegruppen ønsker å ha en egen facebookside. Dersom diagnosegruppen ikke ønsker å ha egen facebookside kan saker sendes til kommunikasjonssjefen og publiseres fra den Norsk Revmatikerforbunds nasjonale facebookside.
- Det er viktig at det ligger god og oppdatert informasjon om diagnosen uten på Norsk Revmatikerforbunds nettsider. Se under om hva som gjerne er innholdet på sidene. Diagnosegruppen kan gjerne ha det som en årlig oppgave å gå igjennom nettsiden for å sikre at informasjonen er oppdatert.
- Det er viktig å tipse kommunikasjonssjefen i Norsk Revmatikerforbund dersom det er viktige saker eller ny forskning som bør spres på facebook eller på nettsiden.
- Diagnosegruppen bør være behjelpelig til å skaffe representative personer som kan delta i mediaoppslag.
Det bør til en hver tid være oppdatert informasjon om diagnosen og diagnosegruppens arbeid på nettsidene. Diagnosegruppen har ansvar for sin diagnose på diagnosenettsiden. Diagnoseinformasjonen på disse nettsidene inneholder informasjon om:
- Hva sykdommen er?
- Symptomer
- Diagnostisering
- Behandling
- Hva kan jeg gjøre selv?
- Hvordan lever jeg et godt liv med diagnosen? – intervju med en erfaren likeperson
- Mer informasjon
- Utvikling og forskning
