4. Forskning
Forskningsmiljøene er våre beste venner! Der finnes leger og forskere som har spesiell interesse for akkurat deres diagnose, og de pleier å være veldig glade for å få kontakt med en landsdekkende diagnosegruppe. Husk at dere representerer Norsk Revmatikerforbund, vær profesjonell og tydelig i kommunikasjonen med forskerne, så kan dere få veldig mye hjelp og støtte fra dem.
- Forsøk å etablere kontakt med forskningsmiljøet rundt diagnosen. Hvilke sykehus forsker på deres diagnose? Er det noen forskere/leger som utmerker seg? Diagnosegruppen kan knytte til seg fagekspertise som man kan spørre om råd og som man kan oppfordre til å skrive saker til nyhetsbrevet.
- Helseforetakene skal arrangere mestringskurs og da inviterer de gjerne brukerrepresentanter til å holde et innlegg om ulike diagnoser. Det er også mulig å be om at det holdes mestringskurs for ulike diagnoser. I forkant av mestringskursene kan dere spørre om dere kan få lov til å informere om diagnosegruppen og likepersonstjenesten til NRF. Her kan dere også informere om hvor deltakerne på mestringskurset finner mer informasjon og hvordan de kan komme i kontakt med dere og Norsk Revmatikerforbund.
- Det er fordelaktig om medlemmer av diagnosegruppen og de diagnosespesifikke likepersonene deltar på kurs om brukermedvirkning i forskning. Norsk Revmatikerforbund trenger alltid flere brukermedvirkere. Kursene er i regi av Norsk Revmatikerforbund sentral.
- Å følge med på siste nytt i forskning er en viktig oppgave. Abonner på relevante nyhetsbrev og følg med på facebooksider så kan dere finne informasjon, artikler osv å dele videre.
- Flere sykehus har dialogkonferanser med siste nytt innen forskning. Her er det mulig å spørre om det er lov å stå på stands og om dere som diagnosegruppe kan bidra med noe for dem.
- Diagnosegruppen kan også ta initiativ sammen med fylkeslag til å arrangere seminarer eller konferanser om sin diagnose.
