Plutselig orket ikke 49 år gamle Grethe Røren fra Sandnes noenting. Hun var konstant utmattet, fikk ikke med seg hva folk sa i telefon, og lurte på om hun hadde blitt senil.
Røren fikk diagnosen polioartritt i 2007 og er i dag 65 prosent uføretrygdet. En flink fastlege, fysioterapi og kortison- sprøyter har bidratt til at deltidsjobb, ekteskap og sosial aktivitet tross alt har fungert bra.
– Sommeren 2014 var fantastisk og normalt blir jeg bedre i leddene av varme, forteller Røren. Men den sommeren ble jeg bare mer og mer utmattet.
Jeg mistet korttidshukommelsen helt. Jeg hadde ikke krefter til å henge opp klær og jeg klarte ikke være aktiv i vår scrapbookgruppe. Jeg følte meg som en idiot, som en kjeltring, og ble 100 % sykemeldt. Det var som om noen hadde dratt ned en rullegardin og jeg befant meg i en tåkedott.
Og det gikk ikke over!
Også Rørens mann, som er hjelpepleier, så at noe var galt.
Så fikk hun kjennskap til en ny NTNU-studie om at trening kan hjelpe noen med utmattelse (fatigue). Det første steget tilbake ble en ny tredemølle i stuen. Omtrent samtidig begynte hun med metotrexat i sprøyte, som dempet smerten i leddene.
– Jeg begynte å gå på møllen kun ti minutter per dag – jeg måtte ikke slite meg helt ut. Så økte jeg med fem minutter per uke, forklarer Røren.
«Today is your day»
Da våren omsider kom, ble tredemøllen byttet mot en daglig spasertur i det vakre åpne landbrukslandskapet rundt hjemmet i Sandnes.
– Jeg går helst til musikk, gjerne «Today is your day» med Shania Twain, smiler Røren. Den hjelper når ting er litt tungt.
Skrittetelleren i armbåndet er innstilt på 10.000 skritt per dag.
– Det klarer jeg i stort sett nå, ett år senere. Og hvis jeg ikke når målet gir armbåndet beskjed!
Bassengtrening noen ganger i uken, sammen med de frivillige trenerne Kjersti Rakkenes Anda og Randi Kluge Vatne er fremdeles en viktig aktivitet.
For ikke å risikere å snu døgnet bruker Røren vekkerklokke. Målet er åtte timer nattesøvn og ingenting annet.
Sterk motivasjon
Motivasjonen er i høy grad todelt: Røren vil veldig gjerne tilbake til deltidsjobben på reisebyrået HRG Nordic hvor hun har vært i over 22 år, og hun vil gjøre alt hun kan for å beholde sin mobilitet.
– Mange i familien på både mors og fars side har hatt revmatisk sykdom, sier Røren. Og jeg vil ikke bli så inaktiv som noen av dem har blitt. Man må ikke gi opp – mirakler skjer hver dag! Det er viktig å gjøre det lille man klarer, og gjøre litt hver dag.
Har fått full forståelse
Omgivelsene har vist stor forståelse for Rørens situasjon.
– Min mann har vært utrolig, og vennene i scrapbook-gruppen har vært flinke til å dra med meg på våre treff, til tross for at jeg ikke har maktet å konsentrere meg eller produsere noe, forklarer Røren. I løpet av høsten vil Røren forsøke å gå tilbake i arbeid.
– Nå er hukommelsen vesentlig bedre, konstaterer hun. Men jeg vet ikke om jeg kommer tilbake til der jeg var. Diagnosene spiller ingen rolle, bare jeg får hjelp og kan klare å leve med dette.
Stor variasjon
Konstituert overlege Katrine Brække Norheim ved Stavanger Universitetssykehus har tatt sin doktorgrad på fatigue ved Sjøgrens syndrom, under vei- ledning av professor Roald Omdal ved Universitet i Bergen. Hun betoner at det er store variasjon i hvordan symptomene påvirker brukerens hverdag.
– Noen har mye fatigue, men kan allikevel stå i arbeid fordi de har hatt et meget høyt energinivå i utgangspunktet. Andre kan bli helt slått ut av en mild grad av fatigue, konstaterer Norheim.
Ved utmattelse baseres legens konklusjoner seg utelukkende på pasientens beskrivelser av situasjonen, på eksisterende diagnoser og på kliniske undersøkelser her kan man hverken bruke bilder, blodprøver eller en objektiv skala. Hvordan er det da mulig for legen å være sikker på at det er utmattelse pasienten faktisk har?
– Det faller seg ofte naturlig, konstaterer Norheim. De fleste pasienter som har fatigue er klare på hvordan de opplever det og hva som er forskjellen sammenlignet med vanlig tretthet.
– Utfordringen er oftest å få pasienter til å snakke med legen om problemet. Kanskje de er bekymret for at det er tegn på at behandlingen ikke virker, eller at de ikke vil bli tatt på alvor. For noen er det lettere å ta opp temaet med en sykepleier. De spiller en veldig viktig rolle med tanke på oppfølging av kronisk syke pasienter.
Påvirker hverdagen
Det er gjort flere forsøk på å identifisere objektive kriterier for fastsettelse av utmattelse. Forskere har for eksempel beregnet søvnighet, blinkinger eller antall skritt pasienten går per dag – men ikke noe av dette har vist seg å stemme med pasientens egne opplevelser, og kan derfor ikke brukes til å gradere eller måle utmattelse.
Ved forskning på pasienter med utmattelse brukes allikevel en visuell analog skala, det vil si at pasienter markerer hvor trette de er på en linje, som går fra 1 til 100 mm. Men den metoden brukes vanligvis ikke i behandling av pasienter.
– Det viktigste er jo hvordan den utmattelsen påvirker pasientens hverdagsliv, påpeker Norheim og henviser blant annet til professor Anne Marit Mengshoel ved Oslo Universitetssykehus og UiO.
Mengshoels kvalitative forskning viser at pasienter med utmattelse ofte får problemer med å stå i arbeid og at de lettere trekker seg tilbake fra sosialt samvær; man unngår helt enkelt å gjøre avtaler fordi det er en for stor risiko for at de må avlyses. Mengshoel konkluderer med at utmattelse alltid er til stede, den kan ikke kontrolleres og den er uforutsigbar.
Endring i immunsystemet
Årsaken til utmattelse er fremdeles ikke avklart, men mye tyder på at det er et resultat av både arv og miljø. Konkret antas det at det skjer en uønsket endring i immunsystemet.
– Når vi blir syke, for eksempel når vi får influensa, produserer kroppen signalstoffer som kalles cytokiner. De gjør at vi føler oss utmattet, må hvile og være i ro, slik at immun- forsvaret kan slå tilbake sykdommen. Da fungerer kroppen slik den skal, forklarer Norheim. Det kaller vi for «sickness behavior» og det er veldig hensiktsmessig ved kortvarig sykdom.
– Men en del av de som har en revmatisk sykdom eller annen kronisk betennelsessykdom får hele tiden en stimulering av cytokinene som kan medføre en vedvarende utmattelse som ikke er hensiktsmessig over lang tid.
Studier har vist at en del pasienter som får biologiske legemidler får mindre utmattelse. Men disse legemidlene er i dag ikke godkjent som behandling for symptomet utmattelse isolert sett; de er bare aktuelle hvis man har en revmatisk diagnose og hvis sykdomsaktiviteten ved den revmatiske sykdommen tilsier det – det er ikke utmattelse som gjør at man velger biologisk behandling
Snakk med legen
Utmattelse kan være det første symptomet på en rekke diagnoser, blant annet revmatisk sykdom, nevrologisk sykdom, kreft, utbrenthet, hypertyreose, CFS/ME og depresjon.
– Hvis man har hatt slike symptomer i økende grad over lengre tid bør man oppsøke lege. Hvis det har skjedd en rask og klar endring bør man gjøre det samme, anbefaler Norheim.
Fysisk aktivitet kan hjelpe
Det finnes ingen enkel og rask behandling av utmattelse, men nesten alle blir helt eller nesten helt friske etter hvert. Allikevel kan prosessen iblant ta flere år.
– Noen pasienter er interessert i Lightning Process (LP), men det er ikke publisert noen forskning på den metoden, og derfor kan vi ikke anbefale den, konstaterer Norheim. Hun har dog selv har vært observatør på et slikt kurs for å få innsikt i metoden.
Gradert treningsterapi samt kognitiv adferdsterapi er de behandlingsformer som er mest brukt og som mange har fått hjelp av.
– Forsiktig trening, med gradvis økning, ser ut å være en god metode, men de fleste trenger støtte i form av en fysioterapeut eller noen med fatiguekompetanse.
Fysisk aktivitet kan for noen helt enkelt være å gå ned til postkassen hver dag. Å leve et regelmessig liv, skrive sykdomsdagbok, spise sunt, snakke med omgivelsene og tilpasse aktivitetsnivået er andre måter å møte utmattelsen på, avslutter Norheim.
Skrevet av Charlotte Deijenberg. Publisert 27.11.2015. Artikkelen er også publisert i R4.