Mange mennesker ser helt friske ut, men lever med en sykdom som ikke synes utenpå. Ofte blir de ikke trodd. Kampanjen «Usynlig syk» skal gi motivasjon og kunnskap til å forklare omverdenen hvilke tiltak som trengs for å få et bedre liv.
De som har en usynlig sykdom trenger inspirasjon og verktøy til å takle hverdagen. Mange trenger mot og styrke til å stå fram og forklare hvordan sykdommen er, og hva de trenger. Først da kan de rundt klare å forstå og tilrettelegge bedre. Norsk Revmatikerforbund, barne- og ungdomsgruppen BURG og AbbVie står bak kampanjen «Usynlig syk», som lanseres på et livesendt arrangement den 15. mars 2019.
Kurs for «dummies» i usynlig sykdom
– Familie, venner, skolekamerater, ledere og kollegaer trenger skolering i hvordan de kan forstå og tilrettelegge for de som er usynlig syke. Et kurs for «dummies» i hvordan det er å leve med en usynlig sykdom. Først da blir det enklere å være usynlig syk eller pårørende. Mange med revmatisk diagnose sliter med smerter og kronisk utmattelse. Resultatet for mange er ensomhet og lav livskvalitet. Dette er noen av de største tilleggsproblemene og konsekvensene av revmatisme, og det rammer mange. Det er bakgrunnen for at vi i 2019 kjører motivasjonskampanje om usynlig sykdom, sier generalsekretær Bente Slaatten i Norsk Revmatikerforbund (NRF).
– Kom deg ut av diagnoseskapet!
– Mange tør ikke å si at de har en diagnose. De tar seg sammen for å fremstå som friske sammen med andre, men er totalt utslitt hjemme i trygge rammer hvor ingen kan se dem. Dermed bruker de alle kreftene på å mestre dagligdagse gjøremål, som å være på skolen eller i jobb. Men de har lav livskvalitet, og vet ikke hvordan de skal leve godt med sykdommen. Det er ille at mange blir ikke trodd når de forteller om situasjonen sin. De blir beskyldt for å være late eller at det er noe de innbiller seg. Vi hører om mange som får beskjed på skole, jobb, hos legen, av familie og venner om å «ta seg sammen». Omverdenen forstår ikke at smerten og utmattelsen de lever med er ekte, og at det må tas hensyn til. Med «Usynlig syk»-kampanjen gir vi medlemmene våre verktøy, motivasjon, kunnskap og inspirasjon gjennom hele 2019. Vår oppfordring er: Kom deg ut av diganoseskapet. Vi byr på gode verktøy og mestringsstrategier som hjelper deg, lover Slaatten. Hun minner om at du kan delta på skrive- og kunstkonkurransen om usynlig sykdom som har frist 1. mars.
Vi lanserer også en ny app for å mestre smerter: «Smertevenn». Appen fører smertehistorikk, og vil hjelpe brukeren med å ta en mer aktiv rolle i dialogen med behandlende lege. Dermed vil det bli et mer reelt samvalg i behandlingen mellom lege og pasient.
Med «Usynlig syk»-kampanjen gir vi medlemmene våre verktøy, motivasjon, kunnskap og inspirasjon gjennom hele 2019.
Komiker Yousef Hadaoiu lover mye moro på Revmatikerdagen.
Livesendt kick-off 15. mars
Kampanjen sparkes i gang på selveste Revmatikerdagen den 15. mars med et motivasjonsarrangement som du kan følge live via våre hjemmesider. En rekke kjente personer skal underholde og holde inspirasjonsforedrag, og mentale verktøy blir presentert. Den kjente fotografen Marcel Leliënhof har reist landet rundt og fotografert mennesker som er usynlig syke. Fotoutstilling lanseres på eventet på Revmatikerdagen. I tillegg byr vi på premiere av ny film, ny app og mye mer. Sexinspirator Cecilie Kjensli skal forfriske seerne med en sexy samtale om samliv og usynlig sykdom med Joachim Sagen fra BURG. Arrangementet avsluttes med stand-up ved Lars Berrum. Showet ledes av konferansier og komiker Yousef Hadaoiu fra NRK. Vi lover fest, alvor og moro på Revmatikerdagen i år!
Mer informasjon og detaljert program kommer på våre nettsider.
Er du ikke medlem i NRF men vil delta på kampanjen eller støtte vår sak? Meld deg inn her.