Hvordan er det å leve med en av de mer ukjente revmatiske diagnosene, som svært få har? En sykdom som definitivt ikke blir presentert som helsestoff i VG og Dagbladet? Vi skal finne svaret ved å ta en prat med Toril Hovland Ulevik. Hun er sentral i NRFs arbeid med diagnosen MCTD – og har selv diagnosen.
Vi begynner med begynnelsen. Hvordan oppdaget hun at hun hadde sykdommen?
– Det begynte for 20 år siden. En dag fikk jeg problemer med å puste mens jeg var på jobb. Jeg greide ikke å trekke pusten ordentlig inn og det gjorde vondt. Jeg dro til legevakta, som la meg inn, før jeg senere samme kveld ble sendt videre til Diakonhjemmet. En CT-undersøkelse av lungene viste en fortetning på venstre side, jeg hadde dessuten feber og stigende CRP. Jeg fikk antibiotika for betennelsen og ble skrevet ut etter et par dager, forteller Toril Hovland Ulevik.
– Vel hjemme fulgte fastlegen meg nøye opp. Hun reagerte på den vedvarende høye senkningen, så hun sendte meg tilbake til Diakonhjemmet og derfra gikk turen videre til Rikshospitalet og revmatologisk avdeling. Et halvt år etter første innleggelse, våren 2002, fikk jeg diagnosen MCTD, forteller hun.
Reisen fram til diagnosen var altså bare seks måneder. Det er uvanlig kort for en revmatisk diagnose, og særlig når den er så sjelden som MCTD.
– Jeg er veldig glad for den hjelpen jeg fikk både på Diakonhjemmet og Rikshospitalet, og at diagnosen ble avklart så fort, mye takket være fastlegen min, understreker hun.
MCTD står for mixed connective tissue disease. Det finnes ikke noe godt norsk navn på sykdommen, men betegnelsen «blandet bindevevssykdom» brukes ofte fordi den kjennetegnes nettopp ved at den har i seg elementer fra flere andre revmatiske sykdommer, som systemisk sklerose, lupus og polymyositt. Sykdommen kan være svært mild hos noen pasienter, hos andre kan den være alvorlig.
Ulevik opplevde at ting falt på plass da hun fikk diagnosen.
– Jeg var alltid så andpusten. Selv i 20-årene kunne jeg ikke gå opp en bakke uten å få problemer med pusten, selv om det ikke var noe som tilsa at jeg skulle ha så dårlig kondisjon. Såkalte «likfingre» hadde jeg også hatt siden tenårene, forteller hun.
Etter å ha fått diagnosen levde hun helt greit med sykdommen – til hun fikk barn.
– Da virket det som om sykdommen akselererte. Jeg fikk mer uttalt fatigue, problemer med å svelge maten og munnen og øynene ble tørre, blodtrykket steg og jeg måtte begynne med medisiner for disse symptomene.
Utfordringen etter å ha blitt mamma, var også å finne balansen mellom jobb og privatliv.
– Jeg hadde lite energi og brukte mye av den på jobb. Det resulterte i at jeg hadde lite å gi hjemme. En dag ble belastningen for stor og en revmatolog på Rikshospitalet sykmeldte meg hundre prosent. Det føltes som en lettelse, for da fikk jeg hvile, men ganske raskt prøvde jeg å komme tilbake på jobb, jeg hadde jo lyst til å fungere som normalt. Jeg jobbet i stadig høyere stillingsprosent, for deretter å gå på en ny sykmelding. Etter å ha vært mye sykmeldt i noen år, innså jeg at jeg sannsynligvis måtte gå ned i stillingsprosent for godt. Gjennom NAV fikk jeg en periode med arbeidsavklaringspenger, der jeg jobbet femti prosent for Nasjonalmuseet og i samme periode gikk jeg fra å være grafisk designer, med tøffe tidsfrister, til å jobbe med digitale flater uten samme stresset. Det fungerte veldig bra for meg, og i dag er jeg femti prosent ufør, sier hun.
Hvilke andre grep har Toril Hovland Ulevik erfaring med at det er lurt å ta?
– Noe som har hatt stor positiv effekt for meg var at vi for ti år siden skaffet oss hund. Sammen med den har jeg gradvis bygget opp kondisjonen min, i tillegg til at det er balsam for sjelen å være ute i naturen sammen med en alltid like glad turvenn!
Hun har også god erfaring med yoga, både på grunn av oppmykingen og tøyingen denne treningsformen gir, men også fokuset på pust, ro og at kroppen bestemmer.
– I yoga vender vi fokuset innover, vi legger vekt på å lytte til kroppen og jobbe med den. Kroppen gjør hele tiden så godt den kan, så jeg har lært meg til å behandle den pent og ikke forlange for mye av den. Vær i det hele tatt god mot deg selv. Sørg for nok søvn og hvile og hold deg varm. Finn de små tingene i hverdagen som gir deg glede og skaff rom til å gjøre dem, anbefaler Ulevik.
Selv har hun begynt med bading i sjøen store deler av året.
– Siden jeg har en revmatisk diagnose kan det høres rart ut, men å kjenne endorfinene og blodet strømme gjennom kroppen – det er helt herlig. Nå «forsker» hun på maten hun spiser.
– Jeg har blant annet funnet ut at enkelte matvarer, som løk, svinekjøtt og laktose ikke er bra for meg og jeg leser for å sette meg inn i et antiinflammatorisk kosthold.
Hun forteller at hun følte seg veldig alene den gangen for 20 år siden da hun fikk diagnosen.
– Jeg fikk beskjed om at jeg hadde MCTD og at det bare var noen hundre i Norge som hadde sykdommen. Rikshospitalet kunne ikke gi meg kontaktinformasjon til de andre, så det gikk mange år før jeg møtte noen med samme diagnose.
I dag finnes det heldigvis mestringskurs og egne grupper og sider på sosiale medier der det er lett å treffe andre man kan utveksle erfaringer med. Og takket være ivrige sjeler i NRF, Toril Hovland Ulevik inkludert, finnes det nå en diagnosegruppe for dem med MCTD i NRF. Så leser du denne artikkelen og selv har sykdommen eller kjenner noen som har den, vet du nå at det bare er å ta kontakt.
