Usynlig sykdom påvirker ikke bare det enkelte mennesket som er syk, men også omgivelsene og dermed pårørende. Vi gir deg gode råd om hvordan du best takler din rolle som pårørende.
Er du nærmeste pårørende til et menneske som lever med kronisk sykdom, så opplever du kanskje at det kan være vanskelig å finne ut av når, hvor mye og ikke minst hvordan du kan hjelpe. Samtidig er du kanskje bekymret or hvordan sykdommen påvirker din venns eller familiemedlems liv i fremtiden. Dette kan NRF å gi deg råd om.
Gode råd til pårørende
Overordnet er det viktig at du som pårørende kun hjelper når det er bruk for det. Det er en balanse som det kan være vanskelig å finne. Det kan også være vanskelig å finne en balanse mellom på den ene siden å støtte opp – og på den anden side å passe godt på seg selv. Husk at det er viktig også å fokusere på deg selv, selv om en av dine kjære er syk. Hvis du ikke selv fungerer, er det også vanskelig å hjelpe andre. Helt konkret kan du gjøre følgende:
Lær om sykdommen
Som pårørende er det en god idé at innhente viten om sykdommen, så du får et grunnlag for å forstå situasjonen. Det gir deg bedre forutsetninger for å støtte og hjelpe når det er nødvendig. Du kan lese deg opp om sykdommen og den aktuelle diagnosen på www.revmatiker.no (eller hos den pasientforeningen som dekker sykdommen det gjelder). Du kan også ringe NRFs hjelpetelefon på telefon 22 54 71 80. Den er betjent av NRFs utdannende veiledere og likepersoner. De svarer på spørsmål også fra ikke-medlemmer. Du kan også velge å stille spørsmål under samtalen hos legen eller revmatologen, samt på hjemmesider hos seriøse aktører slik som NKRR, Diakonhjemmet og lignende.
Vær åpne ovenfor hverandre
Det er viktig at du og din venn eller familiemedlem med revmatisme har en åpen dialog omkring sykdommen, og hva den gjør ved dere begge. Her er det viktig å være ærlig – både i forhold til hva den gjør med deres relasjon, og hva den gjør med hver og en av dere især. Aksepter alle følelser hos hverandre – også de forbudte. Det er helt naturlig å føle vrede, frustrasjon og irritasjon når sykdommen tar tak i hverdagen deres. Ta det i oppløpet og snakk med hverandre om det.
Pass på deg selv
Som nærmeste pårørende kan du ha mange oppgaver utover alminnelig, daglig husarbeid. Vurder om noen av oppgaven kan ivaretas av familie eller venner – eller om det er mulig å betale seg fra noe av det. For eksempel kjøper mange vaskehjelp eller ekstra barnepass. Det er viktig at du gir deg selv tid til aktiviteter som er positive og viktige for deg. Det er også avgjørende at du vedlikeholder dine sosiale kontakter. I det hele tatt bruker ditt nettverk. Når du passer på deg selv, passer du også på den du gjerne vil ivareta.
Ta et kurs for pårørende
I NRF tilbyr vi sporadiske kurs om kommunikasjon og samliv. Spør oss om dette! Vår barne- og ungdomsgruppe BURG har samlinger for hele familien og har også spesifikke aktiviteter og tilbud til medlemmene. En annen organisasjon du kan kontakt er Pårørendealliansen. De har mye god informasjon og tilbud skreddersydd for pårørende. Noen av landets kommuner tilbyr kurs til pårørende. Det kan være en god idé at ta imot et slikt tilbud. Mange pårørende har stor glede av å snakke med andre i samme situasjon hvor de møter forståelse og lærer av hverandres erfaringer.