Systemisk lupus erythematosus (SLE)

Systemisk lupus erythematosus (SLE) Lupus er en autoimmun revmatisk bindevevssykdom. Hos friske mennesker produserer immunsystemet antistoffer som beskytter kroppen mot infeksjoner. Hos personer med lupus angriper noen antistoffer personens eget vev. Sykdommen er systemisk, noe som betyr at den kan angripe mange forskjellige organer. Hud, ledd, cellene i blodet, nyrer, hjerte, og hjerne angripes hyppigst. Sykdommen arter seg svært ulikt fra person til person.

• Symptomer

  Lupus kan gi mange ulike symptomer, og de ulike symptomene vil som regel variere over tid. Sykdommen starter ofte med ganske vage symptomer som tretthet, slapphet, ledd- og muskelverk, samt feberfølelse, men etter dager eller uker tilkommer ofte ting som hudutslett, og da særlig det typiske sommerfuglutslettet i ansiktet, munnsår, hårtap, hevelser i et eller flere ledd og pusteavhengige smerter i brystkassen. Uvelhet etter å ha vært i solen er også vanlig.

  Noen kan også få hevelser i bena eller rundt øynene på grunn av nyrebetennelse. Mange som har lupus beskriver også konsentrasjonsvansker, nedsatt hukommelse og vedvarende, uttalt tretthet. Medisiner hjelper, men de fleste vil allikevel veksle mellom gode perioder med lite symptomer og dårligere perioder hvor sykdommen gjør seg mer gjeldende.

• Hva er lupus?

  Lupus er kanskje den bindevevssykdommen flest har hørt om. Det er en sykdom som er 10 ganger vanligere hos kvinner enn hos menn, og den starter som regel mens kvinnen er mellom 18 og 45 år gammel. I Norge er det trolig om lag 2500 mennesker som har sykdommen.

  Lupus er en kronisk sykdom som kan gi mange ulike symptomer (se under) og den kan være utfordrende å håndtere, både for de som får den, og for helsevesenet. Årsaken til lupus er ikke kjent, men store, internasjonale studier har vist at de fleste som får lupus er disponert for sykdommen.

• Diagnostisering

  For å diagnostisere lupus må legene som regel ha flere ulike typer informasjon. Symptomer og funn ved undersøkelse kan gi sterk mistanke, men det må alltid tas blodprøver for å undersøke røde og hvite blodlegemer, blodplater, nyrefunksjon og ANA , samt andre antistoffer som kan ses ved lupus. Særlig viktig er det å se etter antistoffer rettet mot DNA. I tillegg tas det urinprøve for å se etter tegn til nyrebetennelse.

  Hvis det er nyrebetennelse tas det alltid en vevsprøve fra nyrene for å se etter hva slags betennelse det dreier seg om. Hvis det er utslett tas det ofte en vevsprøve fra huden for å se etter hva slags betennelsesforandringer en finner ved mikroskopiske undersøkelse. Noen ganger kan det også være nødvendig å utføre ulike former for bilde-undersøkelser, for eksempel ultralyd av ledd eller MR undersøkelse av hodet.

• Behandling

  Det finnes ingen behandling som kan kurere lupus, men det finnes ulike typer medisiner som kan dempe betennelsene som følger sykdommen. For å unngå varige skader er det veldig viktig å komme raskt i gang med behandling, særlig hos dem som har nyrebetennelse eller betennelse i andre indre organer. Medisinene mot lupus virker ved at de demper ned den uhensiktsmessige immunologiske betennelsen.

  Målet med behandlingen er først og fremst å hindre utvikling av organskader, men det er også viktig at behandlingen i størst mulig grad får sykdommen til å falle til ro.

• Hva kan jeg gjøre selv?

  Siden lupus kan gi så mange ulike plager, fra mange ulike organer er det viktig for deg at du har litt kunnskap om din egen sykdom. Dette kan gjøre det lettere for deg å forstå og forklare hvorfor ting er som de er, og det kan gjøre det noe enklere å leve med sykdommen. Det er også viktig å gjøre seg fortrolig med de medisinene legen vil du skal bruke.
  På sikt er det også viktig, om enn krevende, å lære seg hvordan du kan balansere hverdagens allehånde utfordringer opp mot de små og store utfordringer som sykdommen i seg selv bringer med seg.

  En viktig ting du kan gjøre selv er å lære deg å kjenne igjen sykdomsoppbluss

  Et sykdomsoppbluss er en plutselig symptomforverring. Det er ikke kjent hva som forårsaker sykdomsoppblussene, men de kan utløses av en rekke faktorer, for eksempel: stress, infeksjoner eller eksponering for sol. Hvis du begynner å merke forvarsler på et sykdomsoppbluss, bør du kontakte legen din eller sykepleieren din så snart som mulig. Hvis du handler raskt, kan du begrense konsekvensene av sykdomsoppblusset.

  Eksempel på tegn på sykdomsoppbluss:
  • Økt tretthet
  • Feber
  • Tiltagende ledd- og muskelsmerter
  • Forverring av utslett
  • Brystsmerter og/eller tung pust
  • Hodepine

  Å leve med en revmatisk sykdom gir mange ulike utfordringer i hverdagen. På sidene ”Du og diagnosen” har vi samlet råd og tips om mestring, rettigheter og behandling som kan hjelpe deg å få et bedre liv til tross for sykdommen.

• Å leve med Lupus

  Å leve med lupus

  Det går an å ha et godt liv med lupus. Mange av dem som er rammet av denne sykdommen, har fullverdige og lykkelige liv. Det kan imidlertid hende at du trenger å gjøre noen endringer i livsstilen for å minske følgene av sykdommen. Du bør prøve å lære mer om lupus, hva det er og hvordan det påvirker akkurat deg. Hvis du får en god forståelse av sykdommen og konsekvensene av den, blir det enklere for deg å leve bedre med den. Husk på at det vil komme både gode og mindre gode dager. Prøv å ta hver dag som den kommer.

  Få kontroll over symptomene
  1. Ta medisinene etter legens anvisning
  2. Unngå å bli veldig sliten eller stresset
  3. Begrens soling
  4. Unngå røyking og snus
  5. Reduser risikoen for infeksjoner
  6. Ha et sunt kosthold og mosjoner regelmessig
  7. Ved overømfintlighet legemidler: Være forsiktig med/unngå enkelte legemidler
  8. Sørg for god munnhygiene

• Prevensjon og graviditet

  Med mindre du planlegger å bli gravid, er det viktig å bruke sikker prevensjon. Enkelte lupuspasienter kan ikke bruke østrogenholdige prevensjonsmidler. Rådfør deg med legen din om prevensjon. Lenge ble kvinner med lupus frarådet å bli gravide pga. risikoen for å forverre sykdommen, økt risiko for spontanabort og for alvorlige komplikasjoner i svangerskapet. Du skal alltid konsultere lege dersom du planlegger å bli gravid. Legen din vil kunne gi deg faglige råd og hjelp på veien.
  Selv om oppbluss ser ut til å være vanligere under svangerskapet, er de fleste av disse oppblussene milde til moderate og kan forholdsvis enkelt håndteres med hjelp fra legen din.