Diagnoser for barn og ungdom

Over 1500 barn og unge under 18 år i Norge har en revmatisk sykdom. Hvert år får 150 nye barn en revmatisk diagnose. Det påvirker deres liv – men også foreldre, søsken, skole og nærmiljø møter små og store utfordringer når et barn eller en ungdom får en slik diagnose.

Her finner du litt informasjon om de vanligste diagnosene for barn og ungdom.

Linn Therese forteller i denne filmen sin historie om hvordan hun lever med barnleddgikt og aksial spondyloartritt. Vil du høre flere slike historier, se under «Filmer og brosjyrer» i menyen under.

• Hva er barneleddgikt?

  Barneleddgikt blir også kalt Juvenil idiopatisk artritt (JIA, tidligere kalt JRA), som betyr “leddbetennelse av ukjent årsak”. Dette er en sjelden sykdom som rammer ca. 100 av 100 000 barn og ungdom. Barneleddgikt er en sykdom der kroppens immunforsvar angriper leddhinner, slimposer og seneskjeder rundt leddene. Sykdommen kan også ha en form der indre organer blir rammet.

  Du kan lese mer om barneleddgikt i brosjyrene:

  • Barneleddgikt – en utfyllende brosjyre for familier med barn med leddgikt.
  • Fysisk aktivitet for barn og ungdom med barneleddgikt
  • Barn og unge kan også ha leddgikt– for ansatte i barnehage eller skole.

• Hva er SLE?

  SLE, som er kort for systemisk lupus erythematosus, er også kjent som lupus. SLE er en kronisk revmatisk sykdom som kan angripe forskjellige organer. Hud, ledd og nyrer blir oftest rammet, men også andre organer kan bli angrepet. SLE kan ramme både voksne, ungdom og i enkelte tilfeller barn. Starter sykdommen før man er 16 år, settes noen ganger juvenil eller J foran SLE (JSLE). Juvenil betyr i denne sammenhengen at sykdommen starter i barne- eller ungdomsalderen. Sykdommen er stort sett lik for barn og ungdom som for voksne.

  Sykdomsforløpet varierer, men med behandling har de fleste en mild sykdom. Symptomene kommer vanligvis snikende over tid, og det kan ofte være vanskelig å stille diagnosen. Enkelte får derimot plutselig en hissig SLE. Sykdommen veksler også mellom gode og dårlige perioder, og mange kan ha lengre perioder der man har få eller ingen plager fra sykdommen.

  Du kan lese mer i NAKBURs brosjyre «SLE hos barn og ungdom». Heftet er skrevet primært for ungdom, men gjelder også for barn. Foreldre og andre kan også ha nytte av å lese heftet.

• Leter du etter informasjon om andre barnediagnoser?

  Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) har spisskompetanse på utredning, behandling, forskning, opplysning og undervisning knyttet til juvenile idiopatiske artritter, autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser for barn og ungdom fra O til 18 år.

• Hva kan jeg gjøre selv?

  Å leve med en revmatisk sykdom gir mange ulike utfordringer i hverdagen. På sidene ”Du og diagnosen” har vi samlet råd og tips om mestring, rettigheter og behandling som kan hjelpe deg å få et bedre liv til tross for sykdommen.

• Filmer og brosjyrer

  I filmene og brosjyren under, møter du unge mennesker som forteller sin historie om hvordan de lever med revmatisk sykdom.

  Yacup (14 år)
  

   

  Linn Therese (24 år)
  

  Nadia (30)

  

  Nadia (30) fikk diagnosen barneleddgikt som liten. I denne brosjyren kan du lese hennes historie.

  Helene (34 år)

  Linn Therese (24 år)

• Leter du etter informasjon på andre språk?

  Nettsiden «Information on Paediatric Rheumatic Diseases» tilbyr diagnoseinformasjon på engelsk, spansk, fransk, arabisk og mange andre språk? Pediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) og Paediatric Rheumatology European Society (PRES) står bak siden.

• Fant du ikke det du lette etter?

  Våre diagnosesider utvikles kontinuerlig, og vi setter pris på innspill dersom du savner noe. Send gjerne en e-post til burgnorge@revmatiker.no om du ikke finner den informasjonen du trenger, så skal vi prøve å hjelpe deg.