Råd og rettigheter
I familien Hansen Nibe er det fullt kjør døgnet rundt. Med tvillinger på 1,5 år har alle hendene fulle. I tillegg har eldstesøster Emma en revmatisk sykdom som krever sitt. Mamma, Christiane, har søkt flere støtteordninger for å få en lettere hverdag for Emma og familien.
Fra venstre: Thea, Hannah, Emma, Christiane og Olivia. Pappa, Erik, kunne dessverre ikke være med på fotograferingen.
Det er nemlig hjelp å få hvis man har et kronisk sykt barn. Familien får både hjelpestønad, ledsagerbevis og parkeringstillatelse for forflytningshemmede.
– Det er ikke alltid lett å sette seg inn i alle støtteordninger. Etter å ha vært på kurs hos BURG ble det enklere, forteller Christiane.
Skriv logg
– Det viktigste tipset vi fikk på kurset var å skrive en detaljert logg over hva vi bruker tiden på. Slik får vi frem hva vi som er en familie med et kronisk sykt barn har av ekstraarbeid.Det er ikke så lett å se selv hva som er ekstraarbeid og hva som bare er vanlig familieliv, derfor er det fint med logg, sier Christiane.
Hjelpestønad
Loggen legger man ved søknad om hjelpestønad. For å ha rett til hjelpestønad må barnet trenge hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke trenger.
– Jeg fyller ut timer og stikkord på skjemaet, men legger i tillegg ved den detaljerte loggen, slik at totalsituasjonen vår kommer bedre frem, tipser Christane om.
– Hjelpestønad gjør at vi har muligheten til å være mer sammen med Emma når hun trenger det. Stønaden gir oss et økonomisk pusterom, slik at vi kan følge opp diverese kjøring, legetimer, samt at hun ofte søker oss på kveld og natt. Det blir mye fravær fra jobb for pappaen og der kompenserer hjelpestønaden litt. Å ha et kronisk sykt barn kan være altoppslukende, særlig i perioder. Da er «sykt barn-dagene» rett og slett for få.
Ledsagerbevis
Hvis barnet ditt har behov for følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer, kan dere søke om ledsagerbevis. Det er den enkelte kommune som bestemmer om de har dette tilbudet, derfor har ikke alle muligheten til å søke. For Emma er det veldig fint å ha.
– Ledsagerbevis er gull verdt for oss, sier Christiane. Uten det hadde vi for eksempel ikke kunnet gå på steder som Tusenfryd. Emma og ledsager får «først i køen bånd, eller de kan gå inn i køen når vennene er fremme og klare til å ta karusellen, slik at de kan ta den sammen. Hadde hun måttet stå i kø, så hadde hun vært helt kaputt etter kort tid. I dårlige sykdomsperioder er det også god hjelp med rabatt på inngang i bassenget, siden hun er der så ofte, sier Christiane.
Parkeringstillatelse
– Vi fikk parkeringstillatelse for forflytningshemmede etter siste sykdomsforverring da Emma bytte til intravenøs medisin. Hjelpen er super, særlig på de dagene hun får medisiner på sykehuset. Da er hun så sliten at hun ikke orker å gå lange avstander til bilen, og hun orker ikke å sitte lenge alene og vente mens jeg løper og hente bilen heller. I perioder med mye smerter kan vi parkere nærmere ting, slik at Emma også får vært sosial. Vi betaler ikke på kommunale plasser, så vi sparer endel på det når vi er på alle mulige avtaler og legetimer.
Ikke gi opp
Det er mange som får avslag på søknadene sine den første gangen de søker, derfor er det lurt å prøve på nytt.
– Igjen vil jeg si at en logg over en uke er viktig å legge ved, sier Christiane. Det kan også hjelpe dere til å få sats 2 i stedet for sats 1, og dermed ganske mye høyere hjelpestønad.
HVILKE RETTIGHETER HAR VI?
OMSORGSPENGER
Alle arbeidstakere som har barn, har rett på omsorgspenger, hvis du må være borte fra jobb på grunn av barns, eller barnepassers sykdom, eller hvis du må følge barn til lege. Normalt får du omsorgspenger frem til barnet er 12 år, men med kronisk sykt barn er grensen 18 år. Du har krav på 10 ekstra dager når du har et kronisk sykt barn. Er du alene, dobles dagene. Les om omsorgsdager på nav.no
PLEIEPENGER
Hvis du må være mye borte fra jobb, pga. varig sykt barn, kan du søke om pleiepenger fra NAV. Alle krav om pleiepenger ved pleie av syke barn må dokumenteres med legeerklæring. Les om pleiepenger på nav.no
HJELPESTØNAD
Har du et barn med behov for særskilt tilsyn og pleie, kan du søke om hjelpestønad for pleien du gir barnet. Med pleie menes hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke trenger. Det kan for eksempel være hjelp til personlig stell og hygiene, hjelp ved medisinering eller psykisk støtte. Man trenger ikke å være i jobb, for å søke hjelpestønad fra NAV. Les om hjelpestønad på nav.no. BURGs hjelpeark for loggføring til hjelpestønad
GRUNNSTØNAD
Grunnstønad fra NAV skal dekke ekstrautgifter dere har på grunn av barnets sykdom. Det gjelder utgifter som friske personer ikke har, som for eksempel slitasje på sko, klær, ekstra transportutgifter, fordyret kosthold pga. diett mm. Les om grunnstønad på nav.no.
OPPLÆRINGSPENGER
Du kan få opplæringspenger fra NAV dersom du får opplæring ved en godkjent helseinstitusjon, eller deltar på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Opplæringen må være nødvendig for at du skal kunne ta deg av og behandle barnet. Les om opplæringspenger på nav.no.
SMÅHJELPEMIDLER
Hvis du har en varig funksjonsnedsettelse som medfører behov for småhjelpemidler kan du søke om et økonomisk tilskudd fra NAV. Tilskuddsordningen er ment å dekke de ekstrautgifter du har til rimelige tekniske hjelpemidler som ikke er en del av hjelpemiddelsentralens sortiment. Les mer om småhjelpemidler på nav.no
NYTTIGE LENKER
BURGs hjelpearkt for loggføring til hjelpestønad
Artikkel: Rett til tilrettelegging på skolen
Artikkel: 18 tips til en enklere skolehverdag
Rettighetssenteret: Hos Funksjonshemmedes Fellesforbund, kan du ta kontakt med rettighetssenteret. Dette er en rådgivnings- og kompetansetjeneste for personer med funksjonshemming og kronisk sykdom.
RevmaPoddens episode om rettigheter:
Fjerde episode av RevmaPodden handler om rettigheter for barn. Gjest i studio er jurist og rettighets-orakel Atle Larsen i FFO.
(Klikk på «Listen in browser» for å høre på mobil).
Fjerde episode av RevmaPodden handler om rettigheter for voksne. Gjest i studio er jurist og rettighets-orakel Atle Larsen i FFO.
(Klikk på «Listen in browser» for å høre på mobil).
Lytt på: iTunes // Spotify // SoundCloud