Barn og unge med barneleddgikt må ofte ta sprøyte hver uke i mange år. Hvor mye smerte og redsel er det forbundet med gjentatte sprøytestikk hos barn? Forskningsprosjektet "Bare et lite stikk" skal finne svar.
Barn med barneleddgikt tilbys stadig oftere biologisk medisin som må tas via sprøytestikk hver uke. Noen barn opplever smerte og ubehag både av selve stikket, men også av medikamentet de får tilført. Mange gruer seg til hver behandling, selv om medisinen hjelper godt for sykdommen. Det er viktig at sprøytestikkene blir en mest mulig naturlig del av barns hverdag og at barna slipper å oppleve smerte og grue seg til sprøyten hver gang. Forsking har vist at smerter og stress knyttet til ulike medisinske prosedyrer som for eksempel sprøytestikk forekommer ofte til tross for at det nå finnes mer kunnskap enn tidligere om hva som kan lindre smerter og stress hos barn.
Mange barn er redde
Spesialsykepleier Kari Sørensen har jobbet mange år som smertesykepleier på Oslo Universitetssykehus. Nå forsker hun på barns opplevelse av smerte når det komemr til sprøytestikk. Hun har dessverre møtt barn som har blitt veldig redde for ulike prosedyrer, kanskje fordi helsepersonell ikke alltid har tatt seg nok tid til å trygge eller forberede barn på det som skal skje.
– I et hektisk sykehusmiljø kan ”et lite sprøytestikk” kanskje bli tatt lett på, men for barnet kommer sprøytestikket i tillegg til mange andre prosedyrer. Man kan glemme at barn ofte gruer seg til ukjente ting. Det er derfor viktig å gjennomføre alle prosedyrer, slik at barn opplever minst mulig smerte og ubehag. Det er mye som tyder på at bedre opplæring av helsepersonell og foreldre, vil gi barna bedre kontroll og økt mestring i slike situasjoner, sier Sørensen (bildet).
Bare et lite stikk
Barn med barneleddgikt og foreldrene deres får ofte sprøyteopplæring av en sykepleier på sykehuset, før de reiser hjem og skal sette sprøytene selv. I forskningsprosjektet «Bare et lite stikk” ønsker vi å finne ut om det er noe vi kan gjøre bedre på sykehuset eller i videre opp- følging, slik at barn og foreldre føler seg trygge når de skal sette sprøytene selv hjemme, forteller Sørensen. – Ved å studere den første opplæringssituasjonen kan vi undersøke hvordan barn reagerer på det de voksne (sykepleier og foreldre) gjør og sier. For at vi skal kunne se på detaljer i samhandlingen bruker vi video-filming som metode. Vi tror at det kan være små ting som kan utgjøre viktige forskjeller i hvordan den første opplæringen foregår.
Forskning over tid
– For at vi skal finne ut mer om hvordan sprøytestikkene oppleves etter hvert, vil vi snakke med de samme barna og foreldrene som har blitt filmet etter et halvt år. Dette blir delstudie 2 i prosjektet. Vi planlegger også en studie der vi ønsker å snakke med grupper av ungdom, foreldre og sykepleiere som har lang erfaring med sprøytestikk. Vi vet at mange barn og unge har erfaringer som det er viktig å dele.
Til denne studien håper vi å rekruttere ungdommer som er medlemmer i BURG, og deres foreldre, sier Sørensen.
– Resultatene fra de tre studiene vil gi grunnlag for å vite mer om hvordan opplæring og oppfølging bør være under behandling med gjentatte sprøytestikk. Vi tror kunnskapen vi får fra dette prosjektet også vil kunne overføres til andre smertefulle prosedyrer som barn må gjennom på sykehus og hjemme. Forskning tar tid, og det er mange vurderinger som har måttet gjøres, særlige rundt forhold knyttet til det å forske på barn. Vi er nå godt i gang med de første videofilmene av sprøyteopplæring og både barn, foreldre og sykepleiere som har vært med, sier at det å bli filmet er helt greit.
Brukermedvirkning
I dette prosjektet er vi så heldige å ha med en brukerrepresentant som selv har lang erfaring med barneleddgikt og sprøytestikk. Henrikke Marie Bülow-Kristiansen har vært involvert fra starten av og bidrar med nyttig informasjon og støtter oss i at dette er et nyttig og viktig arbeid – Dette er ikke minst like nyttig og spennende for meg, sier Henrikke (bildet).
Skribenter: Kari Sørensen (t.v.) forsker på barns smerteforståelse. Henrikke Bülow-Kristiansen
har barneleddgikt og har tatt sprøyter jevnlig nesten hele sitt liv.
FAKTA:
Forskningsprosjektet gjennomføres av Kari Sørensen, spesialsykepleier og PhD-kandidat ved OUS/UiO og ledes av Hilde Wøien, PhD ved OUS og førsteamanuensis ved UiO/ Avdeling for Sykepleievitenskap.
Extrastiftelsen bidrar til finansiering via Norsk Revmatikerforbund og Institutt for lærerutdanning og skoleforskning ved UiO bidrar med veiledning og videoutstyr.